L’une des pratiques exemplaires de la publication de données consiste à rendre ces dernières « aussi ouvertes que possible et aussi fermées que nécessaire » [en anglais], car il se peut que les données ne soient pas toutes publiables.
Il est important de modifier les données contenant des renseignements potentiellement identificatoires avant de les rendre publiques pour en préserver la confidentialité ou pour d’autres raisons valables. Cela dit, ces modifications peuvent altérer les données, si bien qu’il n’est plus possible d’en assurer la reproductibilité ou de les utiliser dans le cadre de recherches subséquentes.
Pratique exemplaire : Sauvegarder plusieurs versions des données, soit une qui convient à la publication, et une autre qui est destinée aux recherches subséquentes, mais dont l’accès est très restreint.
Il est possible que les données de recherche fassent l’objet de contraintes d’ordre juridique et éthique qui limitent comment et quand on peut publier les recherches et rendre les données publiques. Toute recherche impliquant des sujets humains doit passer par le processus d’évaluation d’un comité d’éthique de la recherche de l’Université d’Ottawa.
Le Bureau d’éthique et d’intégrité de la recherche a établi des lignes directrices internes pour aider les chercheurs à passer à travers le processus du comité d’éthique de la recherche. Consultez la Section 4 – Anonymat, confidentialité et information privée. Ces lignes directrices s’inspirent de l’EPTC 2.
Le consentement éclairé à la collecte de données peut comprendre des dispositions relatives au partage de ces données.
Boîte à outils pour les données sensibles, du Groupe d’experts sur les données sensibles du réseau Portage, a pour but d'aider les chercheurs à comprendre comment les données de recherche sont liées au processus d’éthique de la recherche et pour faire progresser les pratiques de gestion des données de recherche (GDR), comme le partage et le dépôt de données, dans le contexte des cadres d’éthique de la recherche existants. Les trois outils sont conçus pour fonctionner ensemble comme une série de ressources, mais ils peuvent également être utilisés séparément.
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Groupe d'experts sur les données sensibles. (2020, October 14). Boîte à outils pour les données sensibles — destiné aux chercheurs Partie 1: Glossaire terminologique sur l'utilisation des données sensibles à des fins de recherche. Zenodo. http://doi.org/10.5281/zenodo.4088986
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Groupe d'experts sur les données sensibles. (2020, October 19). Boîte à outils pour les données sensibles — destiné aux chercheurs Partie 2: Matrice de risque lié aux données de recherche avec des êtres humains. Zenodo. http://doi.org/10.5281/zenodo.4107119
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Groupe d'experts sur les données sensibles. (2020, October 19). Boîte à outils pour les données sensibles — destiné aux chercheurs Partie 3 : Langage en matière de gestion de données de recherche pour le consentement éclairé. Zenodo. http://doi.org/10.5281/zenodo.4107186
Le Bureau d’éthique et d’intégrité de la recherche propose des modèles de formulaire afin d’aider les chercheurs à concevoir leurs documents de consentement.
Lignes directrices sur le partage des données avec l’équipe de projet
Collecte et analyse des données
Pratique exemplaire : Il est déconseillé de recueillir des données de participants individuels à l’aide d’Excel. Ne recourez à Excel que pour analyser des données dépersonnalisées ou anonymisées [en anglais]. On recommande l’utilisation d’un logiciel conçu spécialement pour recueillir et gérer des renseignements sensibles.
Consultez le représentant ou la représentante des TI de votre faculté ou les services de calcul informatique (PDF. 557Ko) de l’Université d’Ottawa pour connaître les logiciels offerts.
Pratique exemplaire : Formez votre équipe de recherche pour qu’elle puisse travailler avec ce genre de données. Communiquez avec le laboratoire INSPIRE de l’Université d’Ottawa afin d’obtenir des services de consultation et de la formation sur la dépersonnalisation ou l’anonymisation des données et l’élaboration de flux de travaux en vue du traitement de données de participants individuels dans votre équipe de recherche.
Stockage et sauvegarde
Pratique exemplaire : Les données des participants doivent être protégées par un mot de passe et stockées avec chiffrement sur un serveur sécurisé à droits d’accès basés sur les rôles.
Consultez le représentant ou la représentante des TI de votre faculté ou les services de calcul informatique (PDF. 557Ko) de l’Université d’Ottawa pour connaître les solutions de stockage sécurisé et de chiffrement offertes.
Ressources recommandées
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Czechowski, K., et J. Sylvestre, Manuel sur la protection de la vie privée et sur la confidentialité et le stockage sécurisé des données (2018). Procédures recommandées pour la gestion des données de participants individuels, notamment la collecte, l’analyse, la protection, les périodes de conservation et l’élimination. Centre de recherche sur les services éducatifs et communautaires (CRSEC), Faculté des sciences sociales, Université d’Ottawa.
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Les lignes directrices sur l’intendance et le partage des données [en anglais] de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa expliquent comment conserver et publier les données de recherche de manière responsable dans le domaine biomédical. Il est aussi possible d’obtenir les lignes directrices de l’Institut sur les données et la sécurité en envoyant une demande à [email protected].
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Directives de l’Université d’Ottawa sur la classification des données pour la mise en place de mesures de stockage appropriées : voir le Règlement 117 – Classification et manutention de l’information.
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Règlement 117 – Classification et manutention de l’information, Université d’Ottawa. Bien qu’il s’agisse d’une ressource utile pour connaître les directives de l’Université en matière de traitement des données, le Règlement 117 ne s’applique pas explicitement aux données de recherche. Il porte sur l’information recueillie et générée dans le cadre des fonctions administratives de l’Université.
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Data and Materials Sharing [en anglais], Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa.
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Czechowski, K., et J. Sylvestre, Manuel sur la protection de la vie privée et sur la confidentialité et le stockage sécurisé des données (2018), Centre de recherche sur les services éducatifs et communautaires (CRSEC), Faculté des sciences sociales, Université d’Ottawa.
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Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains – EPTC 2 (2018). Le chapitre 5, « Respect de la vie privée et confidentialité » traite de la protection de l’information.
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De-Identification Guidelines for Structured Data (2016, en anglais), Commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario.
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Reducing Risk: An Introduction to Survey Data Anonymization (2020, en anglais), Kristi Thompson, série de webinaires Portage de l’ABRC.