Le service de bioéthique du Département de pédiatrie du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) est sous la direction de la D^re Michelle Mullen, conseillère en bioéthique et chef du service.

L’étude de cas d’éthique clinique sous forme de conférence est la pierre angulaire du programme d’éthique et un modèle pour les autres centres en matière d’approche de la consultation clinique. L’équipe de bioéthique soutient le comité d’éthique de la recherche et le programme de soins palliatifs par l’intermédiaire de La maison Roger Neilsen.

Les résidentes et résidents en pédiatrie du CHEO reçoivent une formation complète en éthique. Celle-ci repose sur l’étude de cas et est offerte de façon cyclique sur une période de deux ans.

Ressources

• Société canadienne de bioéthique
• Société canadienne de pédiatrie
• Tutoriel des trois conseils canadiens sur les principales compétences de l’éthique de la recherche

La consultation en éthique est soutenue par les services d’une éthicienne à temps plein. Une consultation avec la D^re Mullen commence par une entrevue de triage. Des réunions de l’équipe multidisciplinaire d’éthique clinique concernant la patiente ou le patient sont organisées,au besoin. Toutes les compétences pertinentes, comme les prestataires de soins de santé et de soutien religieux, culturel et communautaire, sont ainsi mises à contribution pour faire avancer les décisions.

Cette approche diffère de celle des consultations d’éthique traditionnelles et des comités d’éthique clinique parce qu’elle permet beaucoup de souplesse dans l’obtention de l’expertise précise qui est requise pour offrir les meilleures réponses et soutenir la patientèle, les familles et l’équipe de soins. Il s’agit également d’un processus inclusif et transparent.

Soins en milieux hospitalier et ambulatoire

Toute personne participant directement aux soins d’une patiente ou d’un patient peut demander une consultation en éthique, y compris les patientes et patients, leur famille, le personnel infirmier, les médecins, les travailleuses et travailleurs sociaux, ainsi que les autres professionnelles et professionnels de la santé. L’éthicienne ou l’éthicien rencontre la personne ayant fait la demande et détermine généralement à cette étape s’il s’agit d’une question d’éthique. Le dossier médical et la documentation pertinente sont examinés, et les discussions sont organisées. Toute consultation, discussion et recommandation est documentée dans le dossier médical.

L’éthicienne ou l’éthicien peut être consulté à des fins de réflexion continue et d’aide à la prise de décision. Cette personne offre un soutien à la patientèle, aux familles et à l’équipe du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO).

Les domaines faisant fréquemment l’objet de consultations en éthique sont les décisions éclairées, les intérêts, les décisions au nom d’autrui, les soins de fin de vie, les différences culturelles, la vie privée et les restrictions.

Divers organismes, comme les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), Génome Canada et le Réseau ontarien de traitement du VIH, ont financé la recherche en bioéthique au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO). Les projets de recherche sont menés en collaboration avec des partenaires des Divisions d’épidémiologie, de cardiologie, de génétique, de chirurgie et des maladies infectieuses. 

Des méthodologies empiriques, tant quantitatives que qualitatives, peuvent être utilisées (éthique descriptive). Des analyses éthiques et des recommandations de politiques sont faites (éthique normative) dans le contexte des concepts éthiques d’intérêt supérieur, de justice et de théorie critique. 

Les chercheuses et chercheurs des unités de soins intensifs du CHEO ont également élaboré des projets de recherche en bioéthique et obtenu du financement. Les principaux domaines de recherche comprennent les suivants : 

• enjeux éthiques des tests génétiques;
• recherche empirique en bioéthique et en politique de la santé mettant l’accent sur la génétique, la prise de décisions éclairées, les résultats et la politique en matière de soins de santé;
• résultats des programmes de génétique;
• prise de décisions éthiques pour les jeunes;
• allocation des ressources.

• Mullen, Michelle MHP, PhD

Programme de formation de premier cycle

Les contributions de la bioéthique aux études de premier cycle comprennent l’introduction à la bioéthique, LINK (unité de transition entre les études en médecine et la formation en milieu hospitalier pendant le premier cycle), et conférences et modération du groupe d’intérêt en bioéthique.

Des stages facultatifs personnalisés peuvent être proposés aux étudiantes et étudiants de premier cycle qui le souhaitent. Les stages peuvent porter sur divers domaines, dont les suivants : prise de décision dans l’intérêt de la personne, décisions au nom d’autrui, capacité chez les jeunes, allocation de ressources, nouveaux enjeux en matière de génétique et soins palliatifs pédiatriques.

Programme de formation postdoctorale

À l’heure actuelle, il n’y a pas de programme de formation postdoctorale agréé.

Formation postdoctorale additionnelle

Un programme complet de bioéthique pédiatrique de deux ans en six parties est disponible au niveau postdoctoral. Le curriculum comprend ce qui suit :

• meilleurs intérêts/approches de l’éthique clinique pédiatrique;
• abandon/refus du traitement;
• demandes de traitement/futilité médicale/allocation de ressources;
• capacité/incapacité : la société issue de la génétique;
• parents/patientèle/vie privée et droit de savoir;
• questions relatives à la fin de vie/greffe. 

Le programme de bioéthique offre aux étudiantes et étudiants postdoctoraux trois demi-journées éducatives par année. Les autres activités comprennent les suivantes :

• activités de bioéthique organisées par la Division, comme le débat annuel sur la bioéthique des fellows en endocrinologie provenant de toute la ville, ainsi que les analyses de cas d’éthique des fellows de l’unité des soins intensifs pédiatriques; 
• stages facultatifs offerts aux stagiaires postdoctoraux adaptés aux domaines cliniques et de recherche spécifiques de la personne et de sa spécialité. Ces stages complètent la préparation aux examens du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada.

Les stages en bioéthique clinique peuvent être offerts aux doctorantes et doctorants en bioéthique, ainsi qu’aux étudiantes et étudiants de l’Université McGill, de l’Université Queen’s et de l’Université Western. En plus des activités fondamentales qui comprennent les consultations en éthique clinique, l’éthique de la recherche et l’éthique des soins palliatifs, un plan d’éducation personnel tient compte des intérêts, des besoins et des compétences de chaque étudiante et étudiant.