Tina Boileau est d’abord et avant tout la fière maman de deux enfants. Son fils, Jonathan, aussi connu dans la région d’Ottawa comme l’« enfant papillon », est né avec une épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) et sa fille, Noémy est porteuse du gène problématique. Depuis 2015, elle assure la présidente de DEBRA Canada, une association de lutte et de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse, tout en travaillant à temps plein pour le gouvernement fédéral.
Mme Boileau a découvert cette maladie il y a 19 ans, à la naissance de Jonathan. Rapidement, elle est devenue non seulement une experte en gestion des cloques et des pansements, mais aussi une fervente protectrice des besoins médicaux de son fils.
En 2012, elle se joint au conseil d’administration de DEBRA Canada. Même si elle ne connaît rien au domaine caritatif, elle est convaincue que son expérience de soins auprès d’un enfant vivant avec un grave problème de peau et les nombreux défis associés à l’épidermolyse bulleuse constituera un point de vue précieux. De son côté, elle voit cet engagement comme une façon de donner au suivant, de partager ses connaissances et d’encourager son fils à mettre sa voix au service de la collectivité.
Comme d’autres « enfants papillons », Jonathan a touché de nombreuses personnes par son courage et son attitude positive. Sa mère et lui ont été très actifs pour faire connaître le programme de soutien de DEBRA, menant ensemble de nombreux efforts d’information, de sensibilisation et de promotion.
Au fil des années, Jonathan est devenu comme un fils ou un frère pour tout le monde dans la région d’Ottawa, et cette maladie autrefois inconnue a fait les manchettes partout au pays. Si d’autres enfants atteints d’épidermolyse bulleuse reçoivent aujourd’hui l’attention et les soins dont ils ont besoin, le travail de démystification de la maladie a aussi applani certains obstacles au sein du système de santé, du système scolaire et du monde du travail.
De plus, les dons et le soutien de même que l’implication bénévole à l’endroit de DEBRA Canada ayant augmenté, il a été possible de financer un programme de stage consacré l’épidermolyse bulleuse à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto ces dernières années. L’organisme à but non lucratif a également été en mesure de répondre à des demandes d’aide financière allant de l’achat de pansements non couverts par les régimes d’assurance public ou privés à l’adaptation de voitures pour permettre à des personnes atteintes de conserver leur indépendance.
Jonathan est décédé des complications d’une infection le 4 avril 2018, non sans avoir farouchement lutté. Sa mère était à ses côtés. Cette dernière, tout comme sa fille, leurs proches et leurs nombreux alliés, sont déterminés à poursuivre la mission de Jonathan pour trouver un remède.
Tina Boileau aimerait pouvoir offrir une vie sans douleur aux personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse et à leur famille. Grâce à la sensibilisation et à la découverte de traitements efficaces, elle espère mettre fin une bonne fois pour toutes à cette horrible maladie.