Appel aux personnes avec expérience vécue (passée et présente)

Interconnectome Cœur-Cerveau
L’image dit « Engagement des patients : Recherche de patients et de soignants partenaires ayant une expérience vécue ou vivante des maladies cérébrales et/ou cardiaques pour contribuer à la recherche » avec une photo de personnes assemblant 4 pièces de puzzle.
Principales causes de maladie et de décès au Canada, les troubles neurologiques et cardiaques ont d’énormes conséquences sur les personnes qui en sont atteintes et sur leurs proches. L’Interconnectome cœur-cerveau (ICC) est un nouveau programme de recherche qui espère aider à la prévention, au dépistage, au traitement et à la prise en charge des troubles concomitants du cerveau et du cœur.

Ce qui distingue la recherche menée à l’ICC, ce sont les personnes qui y participent. Le programme rassemble des spécialistes de la recherche, des patientes et des patients, des professionnelles et professionnels de la santé, et des gens des universités, des entreprises, du gouvernement et d’organisations communautaires.

Vous voulez faire partie de l’ICC?

L’ICC est à la recherche de gens qui vivent ou ont vécu avec des troubles neurologiques et cardiaques, ainsi que de proches aidants et de membres de la famille qui souhaitent faire partie du projet. Il souhaite trouver des personnes aux expériences diverses, par exemple qui proviennent de milieux urbains ou ruraux de partout au Canada, de différentes tranches d’âge, de groupes ethniques variés (p. ex. d’origine africaine, caribéenne ou noire), ou qui sont autochtones, handicapées, de genre féminin ou membres des communautés LGBTQIA2+.

Le temps nécessaire et la durée de la participation varieront selon les activités. Nous vous donnerons tous les détails à ce sujet lorsqu’une occasion de collaborer avec nous se présentera. Les participants et participantes qui le désirent recevront des honoraires en échange de leur temps, de leurs efforts et de leur contribution. Nous ferons de notre mieux pour leur offrir d’autres mesures de soutien adaptées à leur situation en cas de besoin afin de faciliter leur participation.

Les personnes qui vivent ou ont vécu avec des troubles neurologiques et cardiaques, leurs proches aidants et les membres de leur famille pourront contribuer à l’ICC de différentes façons. Par exemple :

· Faire partie d’une équipe de recherche

· Faire partie d’un comité (comme le Comité de consultation des patientes et patients, le Comité de mobilisation du savoir, le Comité Inclusion, Diversité, Équité, Accessibilité et Justice sociale, et le Comité pour la science ouverte, pour ne nommer que ceux-là)

· Examiner les demandes de subvention

· Participer au travail avec les médias

· Participer à d’autres activités qui pourraient se presenter

Que devez-vous faire?

Si vous avez des questions, que vous ne savez pas ce qui vous intéresse le plus ou que vous voulez simplement faire partie de la liste de diffusion de l’ICC, envoyez-nous un courriel à [email protected]. L’infolettre hebdomadaire de l’ICC vous informera des projets en cours.


Si vous avez envie de faire partie de l’ICC, veuillez remplir ce formulaire Interconnectome cœur-cerveau : appel aux personnes avec expérience vécue (passée et présente) Automne 2024 Survey ou envoyer un courriel à [email protected] en nous donnant quelques renseignements sur vous, notamment :

  • Les types d’activités qui vous intéressent (Consultez la liste des activités possibles déjà mentionnées. À noter qu’il n’est pas nécessaire de posséder de l’expérience dans ces domaines.)
  • La contribution que vous pourriez apporter en précisant, si vous le désirez, vos compétences, votre expérience et votre point de vue
  • Votre appartenance à une organisation ou à une communauté de patientes et patients
  • Le type de milieu où vous habitez, soit urbain ou rural (nommez aussi l’endroit et la province)
  • Quoi que ce soit d’autre que vous jugez pertinent et dont vous aimeriez nous faire part
  • Le mode de communication que vous préférez (p. ex. courriel, téléphone, appel vidéo)
  • La langue de communication que vous préférez (français ou anglais)


Donnez-nous seulement les renseignements que vous êtes à l’aise de nous communiquer.

Quelle est la prochaine étape?
 

Nous vous contacterons si nous avons des activités qui correspondent à vos intérêts. S’il n’y a rien pour l’instant, nous communiquerons avec vous lorsqu’une occasion de participation se présentera. Nous ferons de notre mieux pour collaborer avec les gens qui ont manifesté leur intérêt.